Leonardo Rueda Jiménez tiene 18 años y distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad causada por una mutación en el gen que codifica la distrofia, lo que provoca que las células musculares se dañen no solo fácilmente sino de forma rápida. Esta debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. De hecho, Leonardo, que tiene reconocida una discapacidad grave, en este caso de grado tres y del 95 por ciento, ya necesita silla de ruedas para moverse y de un sistema de ventilación permanente para respirar. En marzo hará un año que Leo, su hermana, que tiene 16 años, y su madre, Tamara, se trasladaron a vivir a Arévalo procedentes de Guadalajara. Desde entonces este joven con de distrofia muscular recibe tratamiento en Ávila.
Un tratamiento que, entre otras cuestiones, incluye una medicación para controlar su salivación teniendo en cuenta que esa debilidad muscular propia de su enfermedad hace que el riesgo de atragantamiento sea «alto». Para controlar la incontinencia salival Leonardo usaba unos parches que financiaba la Sanidad pública tanto en Castilla-La Macha como en Ávila, una vez la familia se instaló en Arévalo. Sin embargo, cuenta Tamara, su madre, desde octubre del pasado año en el servicio de Farmacia del Hospital de Ávila ya no les recetan este fármaco (Scopoderm 1,5 mg), argumentando dificultades para transportar estos parches cuyo laboratorio está en Inglaterra. A raíz de ahí Leonardo empezó a utilizar otro parche con un compuesto similar que le provocaban «exceso de saliva» y por tanto, asegura su madre, «mayor riesgo de atragantamiento». Sin embargo, los parches que utiliza ahora, tras retirarle aquellos, le provocan el efecto contrario, «tal sequedad que le ha producido llagas en la boca», se queja Tamara.
«Leonardo tiene muchos frentes abiertos y lo que tienen que hacer es facilitarnos el camino», afirma esta madre que vive completamente volcada en el cuidado de su hijo; tanto que ni siquiera puede trabajar ya que Leonardo la necesita continuamente. «No lo saco apenas a la calle para que no se resfríe», pone como ejemplo de las necesidades y la fragilidad de este joven que en breve estrenará una silla de ruedas con un mando especial que su hijo, pese a su debilidad muscular, podrá manejar. «Está muy ilusionado», reconoce Tamara al hablar de esa silla de ruedas nueva que le va a facilitar las cosas a ella y a Leonardo y cuya consecución agradece al Servicio Público de Salud de Castilla y León. Y es que, asegura esta madre, desde que llegó a Ávila su hijo ha sido «bien atendido» por lo que ahora no entiende que le pongan «pegas» para seguir recibiendo el tratamiento para el control de la salivación que tan buenos resultados le daba. Más aún cuando, asegura, estos parches «se pueden adquirir sin receta por internet», por lo que no entiende que haya «tantos problemas» para que desde Sanidad se los sigan suministrando. Desgraciadamente, explica, ella no los puede comprar teniendo en cuenta que los ingresos de esta familia se limitan a los 735 euros de pensión no contributiva que Tamara recibe por el cuidado de su hijo. «Pago 470 de alquiler», apunta para poder explicar lo imposible que resulta adquirir esta medicación teniendo en cuenta que la caja de seis parches cuesta 30 libras y que su hijo necesita un parche y medio cada 72 horas, lo que supondría un gasto mensual superior a los 300 euros, inasumible para esta familia.
«Como alternativa nos han propuesto aplicar toxina botulímica», reconoce esta madre que sin embargo teme los «efectos» que este tratamiento pueda provocar en su hijo más teniendo en cuenta que los parches Scopoderm «le iban muy bien y no tenían efectos adversos». «Él tampoco quiere», asegura Tamara al hablar de la negativa de su hijo a probar algo nuevo para controlar su salivación y evitar el riesgo de atragantamiento.
«El día a día es muy complicado», afirma esta madre que desde hace una década cuida sola de sus dos hijos y que lamenta que todos los problemas derivados de la enfermedad de Leonardo a ella le restan una «energía» que necesita, y mucho, para poder cuidar de su hijo que la necesita al cien por cien.
La Junta de Castilla y León, con la que este periódico se ha puesto en contacto para preguntar por la situación que denuncia esta familia, ha rehusado hacer declaraciones al respecto atendiendo a la Ley de Protección de Datos que le impide facilitar información sobre pacientes y casos concretos.