La Asociación de Familiares con Perthes (Asfape) cumplió el objetivo de dar a conocer esta enfermedad de las consideradas como raras y lo hizo, además, con creces ya que su I Marcha Solidaria logró la implicación de más de 700 abulenses. De hecho, solo hasta el jueves, en la inscripción on line, ya eran más de 560 los participantes y este sábado, día de la marcha, las inscripciones siguieron aumentando. Es más, el inicio de la marcha, previsto para las 11,00 horas en el parque de El Soto tuvo que retrasarse unos minutos para poder inscribir a todos los interesados en sumarse a esta iniciativa solidaria, tal y como explicaba con evidente satisfacción Elena Fernández de Mediola, presidenta de Asfape.
Además de visibilizar la Enfermedad de Perthes, dolencia que según los estudios afecta a 1,5 de cada 10.000 niños y que se localiza en la cadera, donde se produce la necrosis de la cabeza del fémur, esta marcha solidaria también buscaba recaudar fondos para la Asociación de Familiares de enfermos con Perthes y en este caso dirigidos a la organización de un campamento de verano adaptado para estos niños y también para sus hermanos. Un campamento que hasta ahora se ha venido realizando en la localidad madrileña de Fuentidueña de Tajo y al que acuden medio centenar de pequeños que disfrutan de «actividades adaptadas» puesto que a consecuencia de su enfermedad estos pequeños «no pueden correr, saltar ni hacer deportes de impacto». El campamento, además, trabaja también la parte emocional «para que ellos sepan qué es lo que les pasa, sepan expresarlo y sepan gestionar sus emociones» y todo con la idea de que «se sientan uno más, y un niño que puede hacer muchas cosas».
Afortunadamente, esta enfermedad tiene tratamiento y aunque «no todos los casos van igual de bien» y algunos acaban necesitando una cirugía e incluso conservan secuelas en la edad adulta, ocho de cada diez afectados termina haciendo una vida normal. La clave, apuntó la presidenta de Asfape, es intentar tratar la enfermedad «cuanto antes» teniendo en cuenta, eso sí, que cuando la misma aparece a edades tempranas la evolución es mejor que cuando se desarrolla entre los 8 y los 12 años. De ahí que el diagnóstico precoz sea muy importante, como apuntó Silvia Pérez-Chao, representante de Asfape en Ávila y cuyo hijo es uno de los pocos afectados constatados en nuestra provincia, que se refirió a lo fundamental de dar con un especialista en traumatología infantil que conozca el Perthes y que lo trate de la manera adecuada ya que la cojera que inicialmente muestran estos niños muchas veces se confunde con otras patologías.
Por esas limitaciones físicas que conlleva la enfermedad de Perthes, y teniendo en cuenta que estos niños no deben correr, la marcha se realizó caminando, eligiendo los participantes, entre los que había muchas familias, si completar el recorrido completo, de cinco kilómetros, o el corto, de tres. La jornada se completó con más actividades como zumba, magia, pintacaras, globoflexia o cuentacuentos y también con la participación de los doctores Abril y Villa, de los hospitales madrileños Niño Jesús y Gregorio Marañón, respectivamente, y que son dos de los traumatológicos que investigan esta enfermedad.
Sorteos, sorpresas y un concurso de dibujo completaron esta jornada lúdica para sensibilizar sobre esta enfermedad que desde este sábado ya es un poco menos rara en Ávila.