La atención a los menores dependientes afectados por una enfermedad rara siempre se centra en la patología "pero nunca en sus necesidades sociales" como el deporte y el ocio, un "derecho" que contempla la Constitución en su artículo 49. La presidenta de la Asociación Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León, Yolanda de la Viuda, exigió a las administraciones que faciliten monitores a estos niños para que "puedan estar en las mismas condiciones que los demás" en las prácticas deportivas y de ocio para que "no se aíslen, convivan con otros niños y sean visibles para que la sociedad conozca que son personas que necesitan apoyos y herramientas que otros no necesitan".
De la Viuda incidió en que "aparte de que se divierten, que es fundamental, aprenden, cogen habilidades sociales y, lo fundamental, sube su autoestima porque tienen un espacio, hacen lo mismo que los demás". "El deporte les hace ser felices y tener autoestima", apostilló.
En este sentido, constató que ya negociaron estos apoyos en 2016 y trasladó que "ahora no hay excusa" para facilitar esa asistencia personal para que no corran peligro y proteger su integridad. "Esto es caro, pero se está invirtiendo en la calidad de vida y qué mejor dinero público gastado", apostilló.
Yolanda de la Viuda presentó las actividades inclusivas deportivas, musicales y de ocio que llevarán a cabo en Valladolid capital desde su asociación para dar visibilidad al colectivo por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero. En este sentido, el colectivo programa desde el 27 de febrero actividades, empezando por fútbol (Pabellón Huerta del Rey); el 28, balonmano (Sagrada Familia Jesuitinas); el 1 de marzo , manualidades (Centro Cívico I. José Luis Mosquera); el 2 del mes que viene música (Escuela Municipal de Música); el 4 piscina (Polideportivo Hurta del Rey); y el 11, concluye con una gran fiesta en la Cúpula del Milenio.
Estrategia autonómica
En este sentido, Sandra Caballero, trabajadora social sanitaria y representante de la Federación Española de Enfermedades Raras, explicó que esperan que Castilla y León apruebe su estrategia integral de enfermedades raras en torno al 10 de marzo, y aclaró que están intentando que incluya también el ocio para estas personas, algo que de momento no contempla la Administración autonómica. Al respecto, ensalzó la importancia de la semana organizada por la Asociación Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras, porque ese aspecto no se contempla en ningún plan.
Yolanda de la Viuda advirtió de que ese plan "sin dinero no será nada" y apeló al presidente de la Junta a que cuente con el mayor apoyo financiero posible porque sino será un "brindis al sol".
De la Viuda también demandó que desde los gobiernos autonómico, local y diputaciones organicen campamentos urbanos, para que estas personas no se queden en casa en vacaciones porque "se les aísla". "Es muy importante que se organicen campamentos urbanos y también que se llegue al medio rural, porque si en las ciudades estamos al 20 por ciento, en el medio rural están totalmente olvidados. Es su derecho".
Asimismo, defendió que España debe reconocer las especialidades pediátricas, para que estos profesionales hagan de "detectives" y remitir los datos a genetistas e investigadores. "Podemos tener el mejor centro avanzado de diagnostico pero sin la base de unos buenos especialistas pediátricos, no tenemos nada". Anunció al respecto, que están llevando a cabo una recogida de firmas que presentarán a la ministra de Sanidad, para que se produzca ese reconocimiento.
Recogida de firmas
Asimismo, comentó que es fundamental contar con un "diagnóstico a tiempo" y remarcó que más de 25 niños en la asociación, de los 300 que la integran, está sin diagnosticar, por lo que no se registran. "No pueden estar en el limbo, son grandes dependientes con grades patologías y algunos han fallecido sin diagnóstico", denunció, para precisar que en la Comunidad, hay casi 200.000 personas con alguna enfermedad rara, el 12 por ciento con menos de 14 años.
En este sentido, Sandra Caballero explicó que desde la federación celebrarán el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema 'Haz que el tiempo juegue a nuestro favor'. Manifestó que el tiempo de diagnóstico de estas patologías se ha reducido a la mitad de ocho a cuatro años, pero "estamos muy lejos".
Otra reivindicación que trasladó Yolanda de la Viuda fue la puesta en marcha de una bolsa de profesionales por parte de la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades que puedan echar una mano a los cuidadores de las personas afectadas cuando lo requieran, por ejemplo, por enfermedad, o para aliviarse en algún momento de su carga. Sandra Caballero exigió también recursos para dar un "respiro" a los cuidadores.