La Federación Nacional de Asociaciones de Lesionados Medulares y Grandes Minusválidos (Aspaym) vive en estos primeros días de septiembre unas fechas muy especiales. Por una parte, el pasado 2 de septiembre, se cumplían 40 años del nacimiento de la federación. A ello se suma la celebración, este 5 de septiembre, del Día Internacional de la Lesión Medular, conmemoración que desde Aspaym se quiere emplear para dar una mayor visibilidad a su acción social. En esta entrevista, el presidente de la mencionada federación, así como de la de Castilla y León, Ángel de Propios, analiza el momento que vive Aspaym, sus retos de futuro y la importancia de avanzar en la prevención para evitar este tipo de lesiones.

Aspaym cumple 40 años. ¿En qué momento se encuentra?

La Federación Nacional de Aspaym está en un momento de cambio, en el que el equipo directivo que hemos entrado queremos darle un impulso para que coja más prestigio, podamos tener más Aspaynes por el resto de España y podamos dar servicio a la gente que tiene discapacidad física y lesión medular en puntos del país donde no estamos.

Del planteamiento original de la federación a la situación en que se encuentra ahora, ¿sus objetivos se han modificado mucho?

Se han ido modificado porque ha ido cambiando también la demanda de las personas con lesión medular. En principio la federación sólo tenía su sede en el Hospital de Parapléjicos en Toledo, y ha ido creciendo a lo largo de los años a través de sus entidades federadas, que son las Aspaynes de cada Comunidad. Al ir creciendo la demanda ha obligado a esos cambios para mejorar y crecer y poder llegar a más personas.

 ¿Cuáles son los principales retos a los que se enfrenta Aspaym?

El principal reto al que se enfrenta Aspaym es crecer en expansión territorial, y llegar a los sitios donde no lo hacemos para poder prestar servicio a esa gente que tiene lesión medular y poder mejorar su calidad de vida.

¿En estos momentos cuál es la estructura de Aspaym?

Ahora mismo Aspaym está presente en Castilla y León, Comunidad Valenciana, Madrid, Castilla-La Mancha, Andalucía, Asturias, Galicia y Canarias. Tenemos puntos como Extremadura, País Vasco, Aragón donde nos gustaría tener sedes. 

La atención a sus asociados es fundamental, pero la labor de concienciación social, especialmente en el campo de la seguridad vial, cada vez cobra más protagonismo. ¿Cómo valora los resultados de esta acción?

En el tema de concienciación y de prevención estamos trabajando mucho en colaboración con la DGT y con otras entidades que se dedican a la prevención, y aunque se está llegando, todavía queda mucho por hacer. Estamos ahora centrados en gente joven que necesita concienciarse más con el tema del exceso de velocidad y el uso del whatsapp. Gente que con la simple frase «yo controlo, a mí no me va a pasar», no hacen caso de las recomendaciones que hacemos. Muchas veces en las campañas somos duros y ante jóvenes que dicen que usan el whatsapp y son capaces de controlar, hay que decirles si es más importante enviar un whatsapp o su vida, porque es un segundo lo que has mirado al móvil y has podido provocar un accidente no solo a ti sino a más gente. Porque hay que recordar que en la carretera no estamos solos. Y ahí sí que tenemos que seguir haciendo hincapié en la prevención, que es uno de los principales objetivos que tiene Aspaym. Porque nosotros no queremos más lesionados con lesión medular. Gente que venga y que colabore, perfecto; pero queremos disminuir el número de asociados, porque es por lo que luchamos.

¿Cuál es el perfil del asociado?

La mayoría de la gente asociada es gente joven, entre 18 y 45 años, y mucha de la gente que llega últimamente a nuestras entidades son gente que ha sufrido accidentes de coche o bien por zambullidas en piscinas, en acantilados, la típica voltereta que haces en la piscina y caes mal o que te tiras encima de uno y le provocas una lesión. Es verdad que la causa de accidente de tráfico ha bajado en los últimos años, pero están subiendo los casos por enfermedad o por operaciones de hernia discal que han afectado a la médula. Pero la mayoría de los accidentes de jóvenes son por imprudencias con zambullidas.

Ahí la labor de concienciación desde tempranas edades es vital.

Exactamente. Llevamos años trabajando en los colegios con niños desde  6, 7 y 8 años. Por ejemplo, en Castilla y León, tenemos un taller que se llama ‘Ponte en mis zapatos’, en el que ponemos a los niños en la piel de las personas con discapacidad. Les montamos en una silla de ruedas, les tapamos los ojos, les eliminamos una mano a través de un vendaje para que no la puedan utilizar, con el objetivo de que se pongan en la piel de una persona con discapacidad y también para que vean que, si un día se encuentran con un niño en su colegio en esa situación, tienen la misma capacidad que ellos para hacer las actividades diarias pero con unas pequeñas ayudas. Hacemos campañas duras, pero también intentamos sacarle algo positivo.

¿Cómo es el grado de inserción laboral de las personas que sufren estas lesiones?

El grado de empleabilidad de las personas con discapacidad está subiendo, pero queda mucho por hacer. Nosotros visitamos empresas y hacemos llamamientos a las administraciones para que den la oportunidad a las personas con discapacidad.

Y el campo de la investigación ¿cómo se encuentra?

Siguen haciendo pruebas y estudios, pero yo siempre digo que la lesión medular, a día de hoy, es una lesión para toda la vida. Es cierto que ha habido mejoras, y gente con tetraplejia, con terapias con células madre, han recuperado algo de sensibilidad o de movimiento, pero ahí queda también mucho margen de mejora.

Al ser una entidad sin ánimo  de lucro, el respaldo de las administraciones es fundamental para desarrollar sus acciones. ¿Cómo es la receptividad de las administraciones?

Es fundamental. Nosotros, sin las administraciones, tendríamos muy difícil subsistir. Es verdad que en los últimos años las subvenciones han bajado un poco, pero estamos agradecidos a las administraciones nacional y autonómicas por el apoyo que nos dan para continuar día a día. Y ya he escuchado a algún político decir que las entidades del tercer sector estamos haciendo un trabajo que tendría que hacer la administración. Por lo que ese apoyo tiene que seguir existiendo y debería de aumentar, o por lo menos quedarse como está. Si baja más, muchas entraremos en una situación complicada para subsistir.

Este 5 de septiembre, Día Internacional de la Lesión Medular, han planteado una serie de iniciativas. ¿En qué van a consistir?

En la sede principal de la asociación, en Toledo, junto con el Hospital de Parapléjicos, se leerá un manifiesto y se realizará un pequeño acto. Y en Castilla y León haremos distintos actos por las delegaciones que tenemos, en Burgos, en León, en Palencia, en Valladolid y en Ávila. Aquí en Ávila haremos un acto en la plaza de Santa Teresa, con una mesa informativa de 10,00 a 14,00 horas y leeremos un manifiesto a las 12,00 horas. Y por la noche, a las 21,30 horas, se iluminará el monumento de los Cuatro Postes. En Valladolid se iluminará la fachada del Ayuntamiento.

De cara a este 40 aniversario y al Día de Lesión Medular, ¿qué mensaje le gustaría transmitir a la sociedad?

A toda la gente joven que sale a carretera que se conciencien de que su vida es lo más importante. Ysobre las zambullidas, yo no digo no que te tires, pero primero se analiza la profundidad del lugar y, como dice una campaña que hacemos los veranos, ‘Tírate con cabeza’. Pues al final es eso. La gente que tenga prevención, pero por ellos mismos, porque la vida es muy importante. Y es verdad que en una silla de ruedas con una lesión medular se puede vivir, pero si lo puedes evitar, mucho mejor.