Ternura y tristeza son los sentimientos que Aurora Lozano destaca como los que mejor definen cómo vive la enfermedad de su madre. El alzheimer ha cambiado sus vidas de forma radical; la de Elvira, de 88 años, y la suya, profesora de Secundaria que se vio desbordada por una realidad demoledora. “Nadie sabe lo que es esto hasta que no lo pasas”, resume.

Ante la evidencia de no poder asumir el cuidado permanente de su progenitora, a finales de 2018 acudió al Centro Alzheimer de León. “Estaba muy perdida y el tema me venía de nuevas. Al principio me sentía muy culpable pero ella lo llevó muy bien, se adaptó muy bien, empezaron a trabajar desde los niveles cognitivos hasta los motóricos y mejoró mucho… y así hemos estado hasta el 13 de marzo de 2020”.

La pandemia obligó a dejar en manos de sus familiares o cuidadores habituales a los 350 usuarios (más de 40 en Santa María del Páramo, otros tantos en las instalaciones del Colegio de Huérfanos Ferroviarios -CHF- en la capital y el resto en las dependencias de la calle Fotógrafo Pepe Gracia, también en León) a los que la asociación presta a diario con una plantilla de unas 70 personas; entre ellos Elvira.

Los días y las semanas se sucedieron. “Encerrada 24 horas al día con ella es físicamente cansado y psicológicamente muy, muy duro. Son como niños pequeños, no razonan y llegué a estar nuevamente desesperada”, reconoce Aurora al tiempo que agradece el sistema de apoyo informativo y emocional telefónico que puso en marcha Alzheimer León a cargo los trabajadores sociales y los psicólogos. “Ha sido una ayuda inestimable”, señala.

El centro inició en cuanto fue posible un servicio de apoyo en el entorno domiciliario -en la capital y el alfoz- que por ahora llega a cerca de una treintena de usuarios. Ella es una de las beneficiarias de ese ‘respiro en casa’ de dos horas durante dos tardes cada semana que le resulta vital. “Estoy más descargada y con más fuerza para seguir luchando por ella” afirma. También se notan los cambios en Elvira porque “tiene que caminar, mover los brazos y está espabilando otra vez”.

La directora gerente de la asociación, Flor de Juan, comenta que la sobrecarga acumulada en las familias de los enfermos durante el confinamiento hizo que demandasen una atención específica tanto de estimulación cognitiva como de respiro, “para que pudieran descansar un poco” y se decidió poner en marcha ese apoyo domiciliario para hacer frente también al retroceso “muy significativo” que conlleva para los pacientes la falta de actividad y de estimulación física y cognitiva.

“Muchas familias nos demandan la posibilidad de más horas de atención, que es complicado y costoso y nos preguntan por la apertura del centro para empezar a trabajar o retomar la rutina. Estamos intentando detectar situaciones de emergencia para implantar medidas de apoyo e intentaremos llegar telemáticamente a algunos domicilios”, detalla Flor de Juan pero añade que muchos casos los posibles interesados no tienen capacidad para manejar las nuevas tecnologías, por lo que están impartiendo formación para avanzar en ese terreno.

Actividad física

Días antes de la declaración de la pandemia el Colegio de Farmacéuticos de León y la Fundación Por un Mañana Sin Alzheimer -de Alzheimer León- presentaron el proyecto pionero ‘Alzdeporte’, que pretende promover la actividad física en los mayores de 65 años. Ocho establecimientos cercanos al centro asistencial se sumaron a esta iniciativa que el COVID-19 ha impedido poner en marcha hasta la fecha y que ahora se intenta retomar.

El Parque de los Reyes de la capital es el lugar elegido para que dos grupos de diez personas cada uno estrenen esta iniciativa que se intentará poner en marcha el próximo mes y que se podrá extender a otros municipios.

El regreso

La próxima meta para para Alzheimer León es la reapertura de su centro, para que la que ya cuentan con un plan de contingencia específico que determinará cómo se puede trabajar con un aforo mucho menor, con las preceptivas medidas de distanciamiento y con el acotamiento de grupos en los distintos espacios disponibles. Todo ello obligará además a llevar a cabo una reorganización de los turnos de los trabajadores.

“Es un reto importante, sobre todo a nivel de costes, porque se va a incrementar notablemente desde las medidas de prevención que tenemos que tomar con los equipos de protección individual (EPI) a las desinfecciones frecuentes y el ratio de personas y trabajadores se tiene que plantear de otra forma y ello implicará un mayor esfuerzo y posiblemente no podamos dar las horas que muchos necesitan. A nuestro favor juega que el centro es grande, con muy buena distribución”, repasa Flor de Juan.

No serán pocas las dificultades a las que se enfrenten, dadas las condiciones de los usuarios; por ejemplo, algunos no pueden llevar puesta una mascarilla. Hay que poner en la balanza el riesgo y las necesidades; vivir en una urna a lo mejor tampoco es vivir. Habrá que sopesar un poco todo” advierte la gerente y apela a la colaboración de administraciones y entidades “que nos puedan ayudar a afrontar esta nueva situación; una realidad que aunque esté callada existe y es muy grave y tenemos que adaptarnos para dar respuesta de forma valiente y segura”.