El 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM). Se trata de una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante, neurodegenerativa y progresiva del Sistema Nervioso Central. Afecta a 55.000 personas en España, de las cuales alrededor de 300 están en Ávila. Y las cifras aumentan hasta las 700.000 en Europa, y 2.300.000 en todo el mundo. El 70 por ciento de los casos se producen entre los 20 y 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral. La incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos motores, cognitivos y visuales, acompañada de otras alteraciones como ansiedad y depresión.
Todo esto lo conocen bien los cien socios de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Ávila (Adema). De ellos, 50 son personas diagnosticadas de EM y otras 50 socios colaboradores. Nos lo confirma Susana Rodríguez, vicepresidenta de la asociación, que en su charla con Diario de Ávila plantea las principales reivindicaciones de un colectivo que en Ávila no ha sufrido de manera directa los efectos del coronavirus, pero al que le preocupa (y mucho) las consecuencias que esta infección podría tener sobre las personas con EM.
Por eso, a sus habituales demandas del Día de la Esclerosis Múltiple suman este año el acceso a una información completa sobre datos relacionados con EM así como sobre el impacto de la situación generada por la Covid-19 en las personas afectadas, a nivel nacional e internacional.
Y es que, como recalca la vicepresidenta de Adema, las personas con EM son «especialmente vulnerables» a cualquier enfermedad. También, como no, al coronavirus.
Entre sus demandas también incluyen la recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en Esclerosis Múltiple, de la cual forma parte esencial la actividad de las asociaciones que, como Adema, trabajan por la calidad de vida de las personas con EM, que en estos momentos requieren la aprobación urgente de medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y las Comunidades Autónomas.
«Y pedimos también el reconocimiento automático del 33 por ciento de discapacidad con el diagnóstico», apunta Rodríguez, «y tener acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollamos en este campo».
Y es que, a pesar de contar con un equipo médico «de diez» en el Complejo Asistencial de Ávila (alaba así Rodríguez la labor que desarrollan la neuróloga Ana Caminero y su enfermera, Elena, «que han estado al pie del cañón durante toda la crisis», quiere dejar claro Rodríguez) la labor terapéutica se lleva a cabo principalmente desde las asociaciones.
De esta manera, en Ávila las personas asociadas a Adema disponen de un servicio de rehabilitación integral, fisioterapia, logopedia y apoyo comunitario.
Por eso, para que siga activo, sería estupendo poder contar con más socios, tanto diagnosticados como no. Y por eso no duda Rodríguez en animar a todo el mundo a acercarse a conocer la labor que lleva a cabo Adema para, así, poder derribar barreras y eliminar los tabúes que aún rodean esta patología.
Ahora, todas esas actividades están suspendidas de manera presencial. «Hemos seguido trabajando de manera virtual», explica Rodríguez, que plantea también las dificultades que se están encontrando a la hora de organizar la nueva puesta en marcha de sus actividades.
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