Todos somos raros

B.M
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Como antesala al Día Mundial de las Enfermedades Raras, se celebró en El Pradillo un acto de visibilización con toda la comunidad escolar. Hubo también mesa informativa

Todos somos raros

Entre los problemas está el difícil diagnóstico. Es una de las características de las enfermedades raras que tienen su día el 29 de febrero (también en su rareza) pero que en el caso de Ávila comenzaron a conmemorarse este viernes con una serie de actos, entre ellos los organizados en el colegio El Pradillo y donde se ha involucrado toda la comunidad educativa.
Se hizo a través de una actividad donde el color verde, el que los señala, fue protagonista formando un lazo en el patio del colegio, pero también con la lectura de frases relacionadas con las enfermedades raras, el lema ‘Todos somos raros, tan raros como tú’ o incluso una coreografía.
Este es el resultado de un trabajo de concienciación que se ha llevado a cabo en el centro y en el que, según explica su directora, Raquel Jiménez, surge de la intención de dar respuesta a la diversidad que hay en el centro y con el contacto que mantienen con Aferd (Asociación de Apoyo a Familias con Enfermedades Raras y Sin Diagnosticar). Ellos fueron los que se encargaron de organizar la actividad y conseguir que se involucrara todo el centro, los 475 alumnos pero también las más de 40 personas que corresponden al personal, con los docentes pero también el resto de trabajadores.
A partir de ellos se ha trabajado para exteriorizar la problemática en la educación de los niños, siempre con la idea de luchar por la «integración y la inclusión» y hacerlo teniendo en cuenta la diversidad que ellos tienen con sus alumnos, incluyendo estudiantes con enfermedades raras, lo que lleva a atender a niños sin un diagnóstico y donde la «intuición» se torna muchas veces en esencial para dar respuesta a situaciones que se pueden llegar a plantear.
Pero sobre todo se trata de lograr una visibilización y esto se ha conseguido con la documentación aportada desde la asociación de forma que los grupos han podido trabajar con diferentes frases, además de crear un cartel y preparar ese lazo verde que se pudo ver en el patio.
En ello ha tenido que ver mucho la asociación cuya presidenta, Sonsoles López, insiste en que «lo importante es la visibilidad» especialmente en el «ámbito educativo» porque «en estas edades en seguida se empapan más de que hay niños con distintas necesidades». Habla de que «lo bonito es que se ha involucrado todo el centro, alumnos y profesores», lo que convierte la acción aún en más impactante.
Un impacto que también se logra con otras actividades que se han organizado desde Aferd, como se pudo ver este mismo viernes con la mesa informativa que estuvo dispuesta este viernes en el hospital Nuestra Señora de Sonsoles y que también actuó en la visibilidad, en informar sobre lo que suponen las enfermedades raras y las consecuencias que conllevan.
para hoy. Las propuestas continuarán este sábado, por la mañana con la IIMarcha Verde por las Enfermedades Raras que se celebra por el día mundial y que partirá a las 12,00 horas por el Arco del Rastro. Desde allí se irá rodeando la Muralla, hacia el Grande y San Segundo y bajando por la Ronda y el puente Adaja, en dirección a los Cuatro Postes.
Este monumento también tendrá protagonismo por la tarde cuando llegará el momento de que se ilumine de verde a partir de las 20,00 horas y se proceda a la lectura de un manifiesto. La imagen se repetirá en otros monumentos de la provincia en localidades como Las Navas del Marqués, El Barraco, Candeleda o Arenas de San Pedro.