FEDER pide a CyL que haga sus deberes y apruebe un plan

SPC
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Demanda más recursos para la unidad de Salamanca y se reduzcan los plazos de diagnóstico

FEDER pide a CyL que haga sus deberes y apruebe un plan - Foto: Ical

El vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Santiago de la Riva, aseguró hoy que Castilla y León ha hecho sus “deberes a medias”, puesto que no dispone de un plan autonómico, que sigue pendiente mientras otras diez comunidades ya lo han aprobado.

En los pasillos de las Cortes, Santiago de la Riva valoró el gesto de la cámara por haber expresado su apoyo a este colectivo, que conforman unas 150.000 personas de Castilla y León, pero reclamó un mayor apoyo.

De esta forma, el representante de la federación demandó que se agilicen los diagnósticos puesto que en España se hacen de media en cuatro o cinco años, mientras en la Comunidad ese plazo se eleva a los ocho años. También pidió dotar de más recurso a la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital de Salamanca, así como articular el acceso a medicamentos “huérfanos”.

Asimismo, el vicepresidente de FEDER aprovechó para demandar una tarjeta para los menores que deben acceder a medicamentos caros, lo que obliga a sus padres a tener que costear entre el 40 y el 50 por ciento. Finalmente, valoró el registro puesto en marcha por la Junta que permite tener a los enfermos “perfectamente identificados”.

El representante de la Federación Española de Enfermedades Raras, acompañado por otros miembros de la organización, asistió al pleno de las Cortes para seguir la lectura de la declaración institucional, En los pasillos fue recibido por el presidente del parlamento, Luis Fuentes, así como por los portavoces de los grupos