I Marcha por las enfermedades raras de Ávila

P.R.
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Se dan cita un centenar de participantes en la primera edición de este evento, que organiza la asociación de familiares, y que tiene como objetivo el darse a conocer a la sociedad abulense

I Marcha por las enfermedades raras de Ávila - Foto: Belén González

Alrededor de un centenar de personas congregó ayer la I Marcha por las enfermedades raras que organizaba la asociación abulense del mismo nombre y que tenía como misión es  dar visibilidad  a las personas afectadas por estas enfermedades, a las familias, la asociación y a los propios pacientes  de estas patologías  que afectan en la comunidad autónoma a 150.000 personas, señalo  la presidenta de esta asociación Sonsoles López Tomico. «Pretendemos mostrar  la asociación a la sociedad y a los afectados decirles que estamos aquí, que la asociación existe para orientar y apoyarlos».
Esta carrera la Asociación de Familiares de Enfermedades raras de Ávila se pretende repetir todos los años en la ciudad todos domingos más cercanos al día mundial de las enfermedades raras, que se celebra el día 28 de febrero.
La asociación en estos momentos, dos años después de su constitución, está formada por unas sesenta familias, entre socios colaboradores y socios afectados. «Realizamos muchas actividades de  visibilización, otras de actos benéficos a fin de recaudar fondos para llevar a acabo otro tipo de actividades y de apoyo y orientación no solo a los afectados, sino también a las familias, que son parte muy importante». Esta I Marcha por las enfermedades Raras se inició en el Rastro, se dirigieron hacia el Mercado Grande, por la Calle San Segundo bajaron hasta el Centro de Recepción de Visitantes donde se dividieron. Las personas de movilidad reducida bajaron por el ascensor y el resto por las escaleras. Se dirigieron por la ronda nueva hacia el Puente Adaja. Se cruzó con dirección a los Cuatro Postes, donde estaba prevista la finalización de la misma. En este lugar se  entregó un presente a  participantes.
Mónica Esteban es la madre de un niño afectado con síndrome de tourette. «Nos ha costado mucho hacer el diagnóstico, un total de siete años, frente a  la media de hacer el diagnóstico en este tipo de enfermedades, que es de cinco años», señalaba Mónica, quien destacaba que lo más importante es  que esta provincia, con un montón de personas afectadas, creemos que es muy importante que empecemos a dar visibilidad a estas personas. En el resto de España, desde hace muchos años, el día 28 se da mucha visibilidad, pero aquí estábamos sin que se nos viera. Es muy importante que la sociedad vea que hay niños y personas mayores con enfermedades raras. Tenemos que estar ahí apoyándolos. Hay  muy pocos recursos para la investigación, al ser tan pocas personas afectadas».