Afectados de extrofia vesical reclaman unidades de referencia

Eduardo Cantalapiedra
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Un estudio de Asexve subraya la importancia de estas unidades que ya existen en Estados Unidos, ya que la experiencia con esta patología en la mayoría de hospitales es mínima

Encuentro médico organizado por Asexve. - Foto: Antonio Bartolomé

Crear unidades de referencia en España, como ya existen en países como Estados Unidos, Inglaterra o la República Checa, para garantizar una correcta atención médica de por vida a los afectados por la extrofia vesical. Bajo esa premisa se celebra este fin de semana en El Seminario de Ávila un encuentro médico organizado por la Asociación Española de Extrofia Vesical-Epispadias (Asexve) al que asiste unas 130 personas y en el que prestigiosos cirujanos españoles especialistas en el tratamiento de esta patología analizan cómo mejorar la atención a estas personas afectadas por esta malformación congénita que se da en uno de cada 40.000 partos en la patología más sencilla y en uno por cada 200.000 en la más compleja, siendo más frecuente en hombres que en mujeres, y cuyo tratamiento requiere la intervención quirúrgica.
Actualmente hay en España en torno a 350 casos, ya que no existe un censo oficial, de los cuales una docena se contabilizan en Castilla y León, repartidos en Burgos y Salamanca, con dos cada una, y Palencia, Segovia, Valladolid y León, con uno, mientras Ávila y Soria no cuentan con casos de extrofia vesical registrados por Asexve.
La presidenta de esta asociación, Rosario López, presentó un estudio realizado recientemente entre los afectados por extrofia vesical, cloacal, epispadias y otras patologías afines que pone de relieve la importancia de contar con alguna unidad de referencia en España, pues según explicó, la mayoría de los hospitales de este país carecen de especialización en esta materia.
De hecho, según los datos aportados por Rosario López, en Comunidades como Andalucía se han realizado intervenciones quirúrgicas en la mayoría de sus hospitales, siendo su experiencia «mínima», mientras que en la Comunidad Valenciana hay intervenciones tanto en Valencia como en Alicante, provincia ésta última que es una de las que agrupan más casos en niños.
Otros casos son los de Castilla y León y Castilla La Mancha, que directamente derivan a esos pacientes a otros centros más especializados, como los hospitales de La Paz y 12 de Octubre, en Madrid, o el San Juan de Dios, en Barcelona, que son los que más casos tratan y operan.

Especialistas. Entre los asistentes al encuentro médico figuran algunos de los principales cirujanos pediátricos de España entre los que se están Enrique Jaureguizar, jefe de Servicio de Urología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz, y Joan Rodó, jefe de Sección de Urología Pediátrica del Hospital San Juan de Dios, de Barcelona, así como la presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras, a la que pertenece Asexve, Claudia Delgado.