El día 21 de marzo, hoy por tanto, se celebra el Día Mundial del Síndrome Down y para ello Down España y todas sus entidades federadas, entre las que se encuentra Down Ávila, han preparado una campaña que esta vez se centra en defender que «las personas con síndrome de Down no son un estereotipo». En redes llevan días incidiendo sobre ello. Está claro que, aunque mucho se ha avanzado aún quedan barreras por derribar. Y por ello preguntamos a la presidenta de la asociación abulense del Síndrome de Down, a Mar Rodríguez.
¿Cuál es su sensación cuando salen a la calle en esta jornada? ¿En qué hay que insistir más?
La sensación general es que, aunque existe más aceptación hacia la diversidad, aún hay mucho desconocimiento. Y eso impide derribar barreras, muchas veces mentales, casi siempre sociales, para lograr un trato y una participación normalizada de las personas con síndrome de Down en su comunidad de pertenencia en igualdad.
El lema de esta campaña fue trabajado por el grupo de comunicación de la federación nacional, formado por representantes de casi todas sus entidades. En el debate de ideas y contenidos, había uno recurrente y generalizado, nos fastidia profundamente cuando se transmite una visión homogénea de las personas con síndrome de Down. El comentario de «pero son muy cariñosos ¿verdad?» Toda familia lo hemos tenido que oír antes o después, y siempre la misma respuesta «pues…no, hay quién sí y hay quién no». Era un aspecto que nos parecía muy relevante destacar en la campaña porque dentro del colectivo de síndrome de Down hay tanta diversidad como personas, personalidades únicas, diferentes aficiones…porque, además, esa creencia de carácter suave, amable, feliz, angelical…conlleva una serie de prejuicios y limitaciones sobre la vida de la persona: ser pasivo, sin aspiraciones vitales ni propósitos, sin proyectos o sueños. Y no es real, cada persona con síndrome de Down tiene sus metas e ilusiones, una vida plena en la que, con oportunidades, podrá desarrollar un proyecto satisfactorio que incluye empleo, vivienda, relaciones sociales, viajes, trayectorias deportivas, pareja…y todo lo que da forma a nuestra vida. Las etiquetas son barreras que nos impiden acercarnos y conocer a cada persona, y las personas con síndrome de Down son mucho más que un estereotipo, no hay dos iguales. Como ocurre con la humanidad en general. Hay que insistir en que se vea a la persona detrás su diagnóstico, sus rasgos en este caso, y se le confiera un papel protagonista en su vida en todos los aspectos, una vida nada plana sino con las mismas metas que las de cualquier persona.
¿Cuál es el impacto que está teniendo la campaña?
La campaña se está emitiendo en más de 50 televisiones de todo ámbito nacional, regional y local, durante toda la jornada, además de numerosos canales de distribución de contenido digital que la apoyan. Lleva una semana publicada con más de 11.000 visualizaciones en YouTube y no deja de compartirse en redes. Las respuestas son muy positivas por lo directo y claro del mensaje. Y por su realidad. Muchas empresas e instituciones (Amazon, Fundación Vodafone, Correos, Renfe, Vass, Kiabi, el Club Atlético de Madrid, la Academia de Cine, etc.) realizan acciones de apoyo a la campaña.
¿Qué tienen preparado desde DownÁvila para esta ocasión?
Si tienes la suerte de conocer a una persona con síndrome de Down, al primer minuto derribará todos tus prejuicios, pero, si además tienes la oportunidad de conocer a dos o tres, pondrán todos los estereotipos que rigen tu mente de cabeza. Ese el objetivo de las actividades que tenemos preparadas para esta semana. La actividad central, el mismo día 21, la realizaremos en la plaza de Santa Teresa (Mercado Grande) entre las 11 y las 13 horas. Allí, junto a otros grupos de la ciudad y cada abulense que quiera acercarse, llevaremos a cabo algunas actividades dinámicas para desmontar prejuicios y conocer de verdad a cada persona, más allá de la imagen que nos formamos por unos rasgos faciales o una etiqueta. Quien quiera tener una revelación y descubrir la verdadera identidad de unas cuantas personas con síndrome de Down, que son identidades, en plural, que se pase hoy y escuche su voz. Expresarán sus propias reivindicaciones con la lectura final de un manifiesto que llevan varios días preparando. Por otro lado, llevaremos también ese cambio de mirada al entorno educativo. Una de las actuaciones que la asociación ha consolidado en los últimos años son las jornadas de sensibilización que organizamos en los colegios de la ciudad y provincia. Estas jornadas tienen como objetivo, aparte de generar conocimiento sobre el síndrome de Down y su realidad actual, poner en valor las cualidades de cada persona, sus potencialidades y derechos, transmitiendo una visión positiva de la sociedad plural en la que vivimos, de forma que se despierte conciencia hacia la universalidad de las diferencias, aprender a respetarlas y percibir el enriquecimiento que aportan a toda comunidad. Son unas jornadas que cada vez tienen más demanda por sus buenos resultados. Así, del día 20 al 28 iremos a varios colegios de la provincia a realizar actividades con alumnado de infantil y primaria, incidiendo para que las generaciones del futuro tengan una mirada más abierta y solidaria.
En la larga vida de la asociación, 32 años. ¿Cómo ha visto evolucionar la percepción de las instituciones, empresas y la sociedad? y sobre todo los apoyos o falta de los mismos ...
Bueno, instituciones, empresas y sociedad evolucionan a diferentes ritmos y tiempos, quizá con la misma línea de meta, pero con un recorrido y avance desigual. A nivel social, de forma lenta pero segura, se ha producido un cambio de concepto importante, parece superarse la visión de la «deficiencia» para considerar el valor de la diversidad de forma solidaria. La presencia es aceptada como algo normalizado, pero esa aceptación no ha terminado de situar a un mismo nivel la dignidad ni la participación. No damos el mismo valor ni la misma plenitud a la vida de una persona con síndrome de Down, empezando por el momento del diagnóstico prenatal.
Aún falta una conciencia firme de que no hay excusa para vulnerar los derechos de las personas, hablando no los derechos humanos más destacados, sino los derechos más invisibles, podríamos decir: decidir, participar y progresar, dirigir su vida, equivocarse y arriesgarse... La visión condescendiente nos lleva a infantilizar, proteger y controlar, a anular su voz, pero no faltan capacidades personales, faltan oportunidades, apoyos y confianza. Entonces la participación y pertenencia serán en completa igualdad. Y se tendrán presentes también deberes y responsabilidades, que a veces se omiten o disculpan.
Hay más sensibilidad y apertura, es genial, pero, como dice la campaña, los estereotipos nos llevan a prejuzgar el desempeño y actuación de la persona. Si prevalece la idea de que la necesidad de apoyos es algo natural y no disminuye el valor de la persona ni justifica su separación, entonces habremos llegado a una de las metas más significativas.
Cuando el movimiento Down comenzó en España hace 35 años, lo hicieron con el convencimiento de que las personas con síndrome de Down podían y debían ser parte de la ciudadanía sin menoscabo de sus derechos ni de sus obligaciones. Entonces, el modelo era de rehabilitación-asistencial, paliar las deficiencias localizadas en las personas; luchar por la inclusión en todas las áreas ha llevado al cambio al modelo social y de derechos, donde las barreras y limitaciones son un problema estructural del funcionamiento de la sociedad, y agentes e instituciones deben proveer de apoyos para facilitar la participación de cada persona, independientemente de sus condiciones o características. Un mundo para todas las personas, como refuerzan la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad y la Agenda 2030.
Las Administraciones han asumido este cambio de modelo, pero no avanzan al mismo ritmo que las asociaciones de familias que plantean las demandas. Su enfoque se centra en la persona pero sus protocolos, estructura y normativa obstaculizan su aplicación efectiva y real. A veces tenemos que estar reclamando y denunciando situaciones que creíamos superadas y de repente aparecen como algo que no se cuestiona. Los conciertos y ayudas públicas suponen un impulso importante para poder disponer de recursos, las prestaciones vinculadas a la situación de Dependencia facilitan a la persona acceder a esos recursos sufragando parte del coste, y en ellos nos apoyamos para seguir avanzando.
Las empresas, necesitan una apuesta legal más firme y contundente en pro del empleo de las personas con discapacidad en entornos ordinarios. Nuestro programa de empleo cuenta con gran conjunto de empresas colaboradoras para realizar prácticas y agradecemos enormemente las oportunidades de formación, los retornos son muy positivos y el entorno empresarial muestra un alto nivel de satisfacción. En los últimos años hemos podido avanzar muchísimo en este ámbito gracias a la apertura del tejido empresarial abulense. Pero uno de los principales retos para el colectivo es, actualmente, el empleo, la contratación, no sé si por falta de convencimiento hacia la necesidad personal de autorrealización, la falta de confianza en el cambio socio laboral, la dificultades de contratación en cualquier empresa en el momento actual…. No hay consolidación.
¿Cuáles estima que han sido los avances más importantes?
Sin duda el cambio de modelo hacia el reconocimiento de los Derechos y la participación de las personas de forma universal. Y las leyes que reconocen estos derechos sociales y de ciudadanía activa: el sufragio, la educación inclusiva, el ejercicio de la capacidad jurídica eliminando la incapacitación, la accesibilidad cognitiva… Es un cambio de enfoque importante que se busque hacer realidad de forma práctica y normativa los derechos de las personas con discapacidad que habitualmente eran vulnerados, a través de la provisión de apoyos, y no que se busque «atender» y «rehabilitar» los «defectos» de las personas.
En la asociación hay participantes de todas las edades, en la infancia, jóvenes y mayores, que han crecido también con ustedes. En todo el proceso vital van dando pasos importantes. Me refiero a viviendas, a empleo. ¿En qué están trabajando ahora?
Como bien dices, la asociación presta apoyos a lo largo de toda la línea de vida de las personas y sus familias, dando respuesta a las necesidades y creando oportunidades para desarrollar un proyecto de vida completo y satisfactorio. Una realidad emergente que estamos afrontando ahora es la transición a la vida adulta, pero adulta mayor, de un grupo de nuestra gente, que entran en una etapa de consolidación y asentamiento. Las familias comienzan a percibir un cambio importante, con previsibles ausencias, y es necesario, y prioritario, planificar un futuro dentro del propio contexto de apoyos de la persona, y no provocar una ruptura con su estilo e historia de vida. Por ello, nos estamos centrando en aumentar nuestros recursos en viviendas, pasando a una cobertura de 365 días, y en desarrollar programas que aseguren un envejecimiento activo y positivo. Tenemos la firme convicción de que cada persona tiene su propósito y visión, por lo que implementamos un enfoque centrado en cada persona para que pueda cumplir con sus planes y proyectos, estableciendo los apoyos y estrategias que sean necesarios. Vinculado a esto, vamos iniciando un servicio de Asistencia Personal.
Nos preocupa también la información con la que cuentan las parejas cuando se enfrentan a un diagnóstico prenatal de síndrome de Down, es un momento especialmente complicado con decisiones muy difíciles, y buscamos la manera de poder estar más presentes para ofrecer información neutral, verídica y realista, respetando de forma rigurosa las convicciones personales y la libertad de elección.
Otro punto de impacto es el apoyo en la escolarización ordinaria, queremos favorecer y facilitar la educación inclusiva al máximo y la adaptación y convivencia del alumnado con síndrome de Down, su presencia, participación y progreso, por lo que damos orientación y asesoramiento ante cualquier demanda específica que nos hagan en ese ámbito.
No sabría donde parar de contar, seguimos avanzando y peleando en empleo, para lograr contrataciones, queremos ampliar nuestras instalaciones para desarrollar un proyecto nuevo que genere más oportunidades, buscamos trabajar en red de forma sostenible para colaborar en la mejora del medio ambiente… sobre todo, trabajamos para que las personas con síndrome de Down y con otras discapacidades intelectuales tengan una pertenencia comunitaria real y positiva, con todos sus derechos y deberes. Y con sus familias, para que fomenten este ejercicio de plenitud de vida.
Recuérdeme las personas usuarias a los que atienden a día de hoy y qué servicios encuentran en la asociación.
Down Ávila presta apoyos aproximadamente un total de 140 participantes en todos sus programas de Atención Temprana, Educación y Promoción de la Autonomía Personal, Centros Ocupacional y provinciales, Viviendas, Empleo, Ocio, Voluntariado, Vida Adulta, que serían personas con síndrome de Down y también personas con otras discapacidades intelectuales. Todo esto se complementa con el programa de Apoyo a Familias en todas sus áreas de asesoramiento, orientación, formación, apoyo mutuo e intervención.