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Apavi demanda más investigación y datos sobre el Párkinson

M.E
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En el día mundial de la enfermedad, que «no solo afecta a personas mayores» sino que tiene «más caras», la asociación señala que la cifra de 1.500 afectados en Ávila puede quedarse corta

Apavi demanda más investigación y datos sobre el Párkinson

Más investigación, que pueda arrojar más luz sobre los síntomas no motores del Párkinson o sobre por qué afecta a personas jóvenes, y más información sobre la enfermedad, en cuanto al número de personas afectadas, al perfil sociodemográfico, así como a la evolución y respuesta a los tratamientos, son algunas de las reivindicaciones realizadas por la Asociación Párkinson Ávila (Apavi) en el Día Mundial del Párkinson. Un acto en la plaza del Mercado Grande, que incluyó la lectura de un manifiesto, fue el eje de una jornada que llevó como lema 'La otra cara del Párkinson', una campaña impulsada para desmitificar la imagen errónea de que la patología solo afecta a personas mayores y tiene en el temblor a su  único síntoma. 

«Se habla de los síntomas motores, como el temblor y la rigidez, pero existen otros no motores, como delirios, alucinaciones, comportamientos inadecuados porque la mediación no siempre sienta bien, conductas compulsivas como adicciones o hipersexualidad, vértigos, mareos, falta de sueño, problemas en el habla, pérdida de olfato...», explicó Tamara Vega García, gerente de Apavi, quien insistió en que «cada Párkinson es un mundo, no hay uno igual a otro y cada afectado lo vive de una manera diferente», señaló a los medios justo después de leer una parte del manifiesto elaborado para visibilizar esta enfermedad crónica y neurodegenerativa y la situación de todas las familias que conviven en ella.

Junto a ella se encontraba Daniel Martín, vocal de Apavi y enfermo de Párkinson, quien reclamó una mayor implicación por parte de los gobiernos con una enfermedad que «condiciona la vida de la persona afectada y de todo su entorno». «Deberían tomarse más en serio la investigación para poder llegar a una solución», dijo Daniel Martín, quien aseguró, a preguntas de los medios, que los enfermos «se sienten abandonados» y que, aunque con los actos que organiza la asociación (como la carrera solidaria del próximo 23 de abril) «se consiguen cosas», necesitan un mayor apoyo por parte de las administraciones. 

Eso fue, a grandes rasgos, lo que también se pidió con el manifiesto, centrado en dar visibilidad a 'La otra cara del Párkinson' y, con ello, dar a conocer una «imagen más exacta y verdadera frente a la visión estereotipada que prevalece hoy en día en la sociedad». Y es que, subrayaron, la patología «afecta de manera diferente a las personas jóvenes, a las mujeres, a las personas mayores, a las familias, a las personas cuidadoras o a aquellas que viven en poblaciones rurales», no en vano la enfermedad impacta «de forma diferente en cada persona» y «afecta drásticamente a su calidad de vida».

También señalaron desde Apavi  la previsión que existe de incremento de la incidencia en los próximos años y de la «afectación tan compleja de su sintomatología». Por eso este año «no hablamos de la enfermedad en general», sino de Gladys, Baudilia, Antonio, Marta o de Yolanda, una mujer de 49 años con parkinsonismo atípico que fue una de las imágenes de la campaña y que finalmente no pudo leer el manifiesto en Ávila como estaba previsto porque no se encontraba bien, corroborando la afirmación de que el Párkinson interfiere la vida diaria.

Apavi también abogó por «garantizar la necesaria continuidad asistencial a las personas con Párkinson» y demandó conocer los datos reales sobre el impacto del Párkinson, en general y en el caso concreto de Ávila, una «reivindicación histórica» para acabar con el hecho de que el Párkinson sea «una gran desconocida». A su juicio, estos datos «abrirían multitud de puertas, no solamente a la investigación, sino también a la puesta en marcha de proyectos y aplicación de políticas centradas en la persona», remarcaron, para centrar su mirada en la petición al gobierno autonómico de «actualizar los datos» para «conocer la verdad».

No faltó la referencia a la actualidad y, en este sentido, mostraron  su solidaridad con las personas que no han visto interrumpidos sus tratamientos por la guerra de Ucrania.