Alrededor de uno de cada 800 españoles es superviviente de cáncer infantil, una enfermedad poco frecuente entre menores que, si bien se logra superar en un 80 por ciento de los casos, deja en la mayoría de las ocasiones secuelas que los pacientes y sus familias tratan de superar día a día.

El jefe del servicio de Oncohematología del Hospital Niño Jesús de Madrid, Luis Madero, explica que se entiende por un largo superviviente de cáncer infantil aquel que, tras haberlo superado, no tiene ninguna manifestación de la enfermedad en los cinco años.

Según sus cifras, ocho de cada 10 niños con un tumor sobrevive -porcentaje que lleva varios años estancado-, de los que en torno al 75 por ciento tendrá efectos secundarios a lo largo de los años y, de ellos, el 25 por ciento sufrirá un complicación que puede poner en riesgo su vida.

Y si el 80 por ciento de los pacientes sobrevive a los cinco años, cuando pasan 15 la supervivencia baja al 75 por ciento, es decir, un 5 por ciento fallece bien porque ha recaído en la enfermedad, por complicaciones derivadas o también por nuevos tumores.

De los supervivientes, además, el 62 por ciento desarrollará una enfermedad crónica del adulto a edades más tempranas.

El motivo fundamental de las secuelas se debe a los efectos secundarios de los distintos tratamientos por los que tienen que pasar los menores para superar la enfermedad; los más frecuentes son los problemas cardiovasculares y los endocrinológicos, señala Madero.

De hecho, el riesgo cardiovascular de estos pacientes se multiplica por 10 respecto a la población normal. Por ello, explica Madero, uno de los grandes retos en este campo es conseguir curar al menos el mismo porcentaje de pacientes pero hacerlo con menos secuelas, «intentando buscar tratamientos menos tóxicos».

Para mejorar la situación, el jefe de oncohematología del Niño Jesús, señala que una de las soluciones, que califica no obstante de «compleja», es la creación de unidades de seguimiento de supervivientes de cáncer pediátrico, de forma que se pudieran diagnosticar mejor las complicaciones y probablemente, también, los posibles segundos tumores que pudieran aparecer.

Desde la Federación de Padres de Niños con Cáncer, su presidente, Juan Antonio Roca, comenta que «una de las cosas olvidadas es el tema precisamente de los supervivientes de la enfermedad», por eso propone hacer un protocolo de seguimiento con equipos multidisciplinares para que puedan seguir al paciente a lo largo de su vida.

Desde los siete años

Mireia Cabañes es una de esas supervivientes. Tiene 34 años y cuando cumplió siete le diagnosticaron un sarcoma de Ewing en el fémur, tras lo que le hicieron una rotoplastia.

«Me amputaron la pierna entera y luego desecharon el fémur que es donde estaba el tumor. La rodilla, tibia, peroné y pie me los pusieron en la cadera pero del revés, de forma que la rodilla me hace de cadera y el tobillo, de rodilla», señala la joven que ha estudiado Comunicación y le acaban de conceder una beca para hacer el doctorado.

Reconoce que no se acuerda de mucho de entonces, pero sí de que fue duro y que tuvo bastante suerte porque tanto su familia como sus amigos hicieron una piña.

El problema, entre otros, es que el traumatólogo no le dio las pautas para seguir en su nueva vida, con la pierna amputada y con la operación tan complicada a la que se sometió.

«A lo largo de mi vida he hecho lo que me ha dado la gana porque no sabía lo que podía o no podía hacer con la pierna, así que a día de hoy estoy bastante fastidiada, deduzco que si hubiera hecho rehabilitación o no hubiese hecho las actividades que he hecho ahora estaría mejor», afirma Mireia, que entre otros deportes ha practicado surf.

Guiar a los pacientes  

«El cáncer desaparece, pero en realidad no, porque te ha dejado tantas secuelas que tienes que continuar con tratamientos», relata Mireia. A día de hoy ella tiene muchas intolerancias a alimentos, algo de insuficiencia renal y mucho dolor en la pierna.

Acude a rehabilitación privada donde se ha dado cuenta de que le ha tocado escuchar a su cuerpo, aprender de él, «cambiar hábitos y rutinas», pero insiste en la importancia de que los médicos sepan guiar a los pacientes una vez superan la enfermedad.

Todos los amigos con cáncer que hizo durante su época de tratamiento y posterior recuperación están en la mayoría de los casos como ella, con secuelas.

María José Martínez es madre de Ibai. Cuenta que el chico tiene ahora 18 años y que a los seis le detectaron una leucemia. Estuvo cuatro años de hospitales en los que le tuvieron que hacer dos trasplantes de médula, tiempo en el que estuvo sin ir al colegio.

Cuenta la mujer que a Ibai le costó un año retomar su rutina y que ahora hace una vida más o menos normal, sin embargo el cáncer y el tratamiento le han pasado factura y su cuerpo es incapaz de generar defensas, por eso tiene que estar en tratamiento de por vida.

María José se define como una mujer optimista y pensando siempre hacia adelante pero también reconoce que a ella le causó una depresión tantos años de tensión y sin saber si algún día podría volver del hospital con su hijo a casa.

«Nunca hay que perder la esperanza y hay que ser positivos para seguir adelante día a día», afirma.