scorecardresearch

La ciclomarcha de enfermedades raras metabólicas, a El Tiemblo

B.M
-

La cita, también en un día de fiesta, será el próximo 24 de abril para ayudar a las familias de quien sufre esta dolencia

La ciclomarcha de enfermedades raras metabólicas, a El Tiemblo

ASFEMA, Asociación de Familias con Enfermedades Metabólicas de Madrid, organiza en El Tiemblo la VIII Ciclomarcha por las Enfermedades Raras Metabólicas, en tres modalidades distintas, dificultad alta, dificultad media y dificultad baja para que pueda participar todo el que lo desee. Se recupera lo que tradicionalmente ha sido un día de fiesta y recaudación económica y que la pandemia sanitaria de la covid-19 llevó a que no se pudiera celebrar en los dos últimos años.

La inscripción puede hacerse a través de Race Time hasta el próximo 22 de abril aunque también se puede realizar el sábado 23 desde  16,30 a 19,30  horas y el mismo día de la ciclomarcha, desde las 8,15 a 9,45 horas, en las instalaciones deportivas. La carrera se celebrará el día 24 de abril a partir de las 10 horas desde las instalaciones deportivas. 

El precio de la inscripción es de 15 euros y puede inscribirse cualquier persona mayor de 11 años, aunque los menores de 16 años precisarán de autorización de su tutor legal e inscripción a precio de adulto.

También se cuenta este año con la ciclomarcha infantil (de 5 a 10 años), con un coste de la inscripción será de cinco euros.

Las personas que no puedan participar en la prueba pero quieran contribuir con Asfema en el cuidado y atención de los afectados por las enfermedades metabólicas raras, puedes hacer una donación en  la cuenta ES9101826353040201533528 (BBVA)

El importe íntegro de los beneficios que se obtengan se destinará a las actividades estatuarias de Asfema en beneficio de los afectados por las enfermedades raras metabólicas.

Esta recaudación es importante para las familias que forman parte de la asociación. Desde Asfema, Pedro González recuerda lo que supone sufrir esta enfermedad no solo en lo personal y sanitario sino también en lo económico. Esta prueba es un «pulmón» para la asociación que han perdido en los dos últimos años, lo que ha sido especialmente duro teniendo en cuenta que no tienen ninguna otra ayuda y «todo es muy caro». Eso quiere decir que estos dos años «todo ha salido de los bolsillos de los padres y a los asociados que no se lo podían permitir les hemos estado ayudando». Por eso esperan una gran asistencia a este evento para apoyar a los cerca de 200 socios que tiene Asfema. 

Sufrir una enfermedad rara metabólica supone no tolerar la proteína y tener que alimentarse de fruta, verdura y patata, explica González. Para suplir la proteína hay que «tomar unos preparados muy caros» porque una dieta normal tiene mucha proteína que no se tolera. Este tipo de enfermedad se detecta en la segunda prueba del talón y supone tener que ir haciendo análisis semanales o quincenales para que no suban los niveles de proteínas por los daños que esto produce en quien lo sufre.

La prueba tendrá un máximo de 500 corredores de todas la edades. Este año se contará con el apoyo de ciclistas como Ángel Arroyo, Carlos Sastre, Pablo Lastras, Francisco Mancebo, David Navas y Josemi Fernández Reviejo.

La distancia del recorrido varía según la modalidad en la que se participe. En una ruta con cierto desnivel, llegará un momento en el que se dividirá en ruta verde, con  un recorrido más accesible de unos 20 kilómetros; ruta naranja, un camino de dificultad media (27 kilómetros aproximadamente) y la ruta roja, el nivel más exigente de 38 kilómetros

La prueba contará con atención médica por parte de Protección Civil y médico deportivo. También habrá servicio de mecánica rápida antes, durante y después de la prueba. Además, todos los corredores tendrán un seguro incluido en la cuota de inscripción.

Los corredores que participen en la carrera dispondrán de avituallamiento líquido y sólido a mitad de recorrido y alguna sorpresa.

La logística de la prueba estará coordinada por Protección Civil de El Tiemblo, Cruz Roja y voluntarios de la organización de la ciclomarcha. Además se recibirá a los participantes con un plato de patatas revolconas con sus torreznos para recuperar fuerzas, que llegan de las manos de la Asociación de amas de casa de El Tiemblo.

 Como ha sucedido en cada edición, esta cita es más que una prueba deportiva, sino que es la oportunidad de pasar un día en familia. Por ello, en la zona de salida habrá actividades y juegos para los niños bajo la supervisión de monitores voluntarios y animación. Con esta misma idea se realiza la ciclomarcha infantil.

Además, según anunciaron desde Asfema, en agradecimiento al mago Montty, que siempre colaboró con ellos, se contará con la presencia de su hijo.

Junto a un sorteo solidario, habrá premios al corredor más veterano, al corredor más joven, al corredor que venga desde más lejos y al club más numeroso.

Como todos los años, también habrá ese sorteo solidario de un lote de productos ibéricos.