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"Pedimos adaptar el tratamiento a la vida de los enfermos"

P.R.
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El presidente de Alcer Nacional, Daniel Gallego, asiste a junto a otros 70 personas de toda España, afectados por esta enfermedad, a un encuentro nacional que se celebra en Ávila

Asistentes al Encuentro durante uno de los talleres celebrado ayer - Foto: Isabel García

Un  total de 75 personas inscritas, procedentes de distintos puntos de España asisten desde el viernes por la tarde al Encuentro de personas con enfermedad renal, el primero que se celebra en España desde la pandemia. Están organizadas por la Federación Nacional Alcer y por Alcer Ávila. 

En estas jornadas se intercambian experiencias positivas para aprender a manejar la enfermedad renal y también es un espacio socio-educativo en el que se fomenta que la gente aprenda a convivir mejor con la enfermedad, e independientemente de su condición de salud pueda disfrutar también de un espacio lúdico. Entre las reivindicaciones que presentan los enfermos renales a las administraciones es que se adapte el tratamiento a la vida de los enfermos y no al revés, como por desgracia sigue ocurriendo, reclamaba el presidente nacional de Alcer, Daniel Gallego.

En estas jornadas se habla de la enfermedad renal no solo en el aspecto clínico, sino que también se aborda desde el aspecto social y de la calidad de vida de las personas afectadas. También el fomentar   hábitos saludables y el ejercicio físico, a través de talleres que se han organizado como reconocía el presidente de Alcer nacional. 

En cuanto a la situación vivida por los pacientes renales en relación al Covid-19, éste ha sido uno de los colectivos más afectados, después de los mayores de las residencias.  «Hemos tenido una tasa de mortalidad e infección muy alta, que ha alcanzado el 20 por ciento.  Los pacientes renales transplantados están inmuno comprometidos, generan menos anticuerpos, por eso hemos recomendado que se siga usando la mascarilla a pesar de que no sea obligatoria, por precaución y por extremar los riesgos». Sobre cómo han vivido esta situación el presidente de Alcer Nacional, reconocía que «ha sido  angustioso», porque «los de diálisis teníamos que acudir tres veces por semana y no nos podíamos quedar en casa. Ha sido una situación muy difícil por eso es una inmensa alegría hacer algo presencial después de dos años sin hacer ninguna actividad». Los datos aportados por el presidente de Alcer España son clarificadores: de 65.000 personas que están en diálisis y transplantes renal en España,  ha  habido 8.000 contagiados y 1.700 fallecidos. «Es una barbaridad porque son gente de 67 años de media y que tiene muchas morbilidad asociada (diabetes, hipertensión…) y eso lo ha agravado mucho. El riesgo en nosotros ha sido cuatro veces que la población en general», reconocía Gallego.

Vacunación. En cuanto a la estrategia de vacunación comentaba que para este tipo de enfermos está indicada la cuarta vacuna a los cinco meses de la tercera. Todos tienen la tercera y se están comenzando a poner la cuarta y «lo que vamos a ver si hay alguna vacuna combinada esterelizante para no solo no coger la infección sino prevenir los efectos adversos y también ver si hay alguna combinada con la gripe y los nuevos tratamientos que vienen».

Sobre las reclamaciones que siguen presentando a las administraciones, independientemente de la situación sanitaria generada por el Covid, el presidente nacional de Alcer señalaba que lo que siguen pidiendo es que haya un abordaje integral del paciente renal no solo desde el punto de vista clínico, sino también social: empleo, acceso a mejores tratamientos y que haya  todas las opciones de diálisis en casa. «Las diálisis domiciliarias están infrautilizadas en España. Reivindicamos que haya una toma de decisiones compartida y que todo el mundo pueda elegir el mejor tratamiento para adaptar el tratamiento a su vida y no al revés».

A nivel nacional el presidente reconocía que se ha producido importantes avances. Se ha publicado una estrategia a nivel nacional de enfermedad renal. En este sentido reconocía que «la administracion se ha dado cuenta de la especial vulnerabilidad de este grupo y que tiene muchas dificultades para incorporarse al mercado laboral, incluso a seguir con las actividades de la vida diaria, estando en diálisis o transplantados, porque  muchos son candidatos a dos o tres transplantes en toda su vida. Reivindicaciones también de pensiones                     dignas».

También habló de los nuevos tratamientos sobre los que  dijo hay muchas investigaciones abiertas, «algunas son organoides, con la preparación de órganos a la carta para que no haya rechazos, para no tomar inmuno supresión. Se supone que en algunos años lo veremos hecho realidad, órganos que se imprimen en 3D con células madre que pueden adaptar  perfectamente como si fuera uno propio. También otras líneas como es el seno transplante que viene de animales, como el cerdo, pero aún le falta un clic para que sea una realidad, pero estamos muy esperanzados porque aún sigue estando en lista de espera, pese a que España somos el primer país en transplante renal, hay mucha gente en lista de espera». 

ARCHIVADO EN: España