Mayor visibilidad y más investigación

E.Carretero
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Mayor visibilidad y más investigación

El Hospital Nuestra Señora de Sonsoles acogió una jornada sobre enfermedaes raras, de las que existen unas 7.000 y que en el conjunto del país padecen alrededor de tres millones de personas

Son afecciones minoritarias pero aún así en el conjunto de nuestro país unos tres millones de personas padecen alguna de las denominadas enfermedades raras, motivo más que suficiente para darlas a conocer y compartir su problemática. De hecho, con ese objetivo, el de hacerse ver, la Asociación de Enfermedades Raras y sin Diagnosticar de Ávila (Aferd) organizó este miércoles en el Hospital Nuestra Señora de Sonsoles una jornada dirigida no solo al público en general sino también a médicos, pediatras, profesorado, a la vez que a afectados y sus familias.   
A pesar de que muchas de estas enfermedades no tienen un tratamiento, el diagnóstico precoz es «fundamental» en estos casos, tal y como apuntó Sonsoles López, presidenta de Aferd, que señaló que uno de los principales problemas de las denominadas enfermedades raras, de las que por otra parte existen en el mundo unas 7.000, es el «desconocimiento». «Se nos tiene que conocer y se tiene que entender que el padecer una enfermedad rara no te quita de tener el mismo derecho que puedan tener el resto de las personas», defendió la presidenta de esta asociación que se puso en marcha hace casi dos años y desde la también que se reclama «más investigación». «No hacemos nada con que nos conozcan si luego aparte no sumanos el esfuerzo de investigar para conseguir, entre otras cosas, un diagnóstico más precoz», señaló López.