Hace poco más de un año, la Asociación de Parálisis Cerebral de Ávila (Aspace) daba el pistoletazo de salida a un proyecto en el que habían puesto gran ilusión y que no era otro que la apertura de la que sería su primera vivienda tutelada. 'Ésta es mi casa' lleva por nombre un proyecto que ha cuajado entre los usuarios y sus familias. Lo ha hecho hasta tal punto que a día de hoy las ocho plazas que ponía a disposición ya están ocupadas y en cuanto se salve un error de obra («perfectamente subsanable»), dará paso a una segunda vivienda que se convertirá en hogar para otros ocho usuarios, bueno «realmente será una 'Unidad de convivencia' porque estará en las mismas instalaciones que nuestro centro de día». Hablamos con Montserrat Barcenilla, presidenta de la asociación y madre de una de los usuarios de la vivienda

La lectura es sin duda que el proyecto es «un éxito». Recuerda que los primeros pasos los dieron con «cinco chavales y a través de la prestación vinculada», pero poco después se completaron todas las plazas, ya que en abril «nos concedieron el concierto de las ocho plazas». Fue casi inmediato que cubrieron siete, y unos meses después, llegó el octavo inquilino «una chica, socia de Aspace de siempre pero que hasta ese momento estaba en otro centro por sus circunstancias personales , pero a cuya familia les convenció este proyecto de Aspace».

Todos ellos conviven ya en una  vivienda que cuenta con un espacio de 165 metros cuadrados en un inmueble que es de titularidad del Ayuntamiento y situado en la calle Alfredo Abella, 12. Son cuenta Barcenilla «dos chicas y seis chicos», todos entre los 26 y 30 y algún años. Algo que reconoce Barcenilla le sorprendió porque «al principio pensamos que vendrían los mayores primero: ha sido al revés». 

Igual ha sido, reflexiona, «porque sus padres somos algo más jóvenes» y también porque quizá la sociedad ha ido cambiando y las mentes se han ido abriendo y «no has tenido que oír aquello que decían de: ha tenido usted un vegetal y ahí lo tiene para usted», explica con dureza a la vez que naturalidad. Todos sabemos que «ninguno de estos chicos es un vegetal porque todos reaccionan a algo». Quizá ese «ser capaz de soltar el lastre ha sido más fácil para los padres más jóvenes» sin pensar que los estás dejando de lado porque sin duda no lo estás haciendo.

Los chicos pueden estar allí en virtud de un concierto todo el año, los 365 días, es decir, siempre. «Ahora bien los padres o tutores nos los podemos llevar las vacaciones, los fines de semana, fechas señaladas como un cumpleaños, Navidad, una boda... En total, 47 días al año». Es así y tiene un sentido porque el concierto estipula el pago por esa cantidad de días y es que claro: «Imagínate que un usuario no viene en cuatro o cinco meses al año...». No sería justo, otra persona que lo usara más sería lo más adecuado. 

El proyecto se financia con  una parte del «concierto» para esa finalidad y el resto se completa en función de los ingresos del usuario, «dependiendo de su renta, así pagan».

Tres personas se encargan de su bienestar y cuidado durante las tardes y luego por la noche se queda un trabajador, «siempre», recalca Barcenilla. Además, la coordinadora del centro está las 24 horas disponible (si por lo que sea no está, ésa función la asume la coordinadora o la gerente del Centro de Día). «Siempre hay alguien con ellos».  

La razón de que por las mañanas no están en la casa no es otra que los usuarios durante ese tiempo acuden al Centro de Día de Aspace, algo que pueden hacer con la «prestación vinculada a este centro», apunta. Es así porque el centro y la vivienda «son compatibles» (lo matiza porque hay otras ayudas incompatibles, pero la plaza residencial y el centro de día no lo son).

Por la tarde, describe, hacen su vida en la vivienda y fuera de ella, «como el resto de los ciudadanos; es decir que si quieren ir al cine, al teatro o a dar un paseo o a merendar... Pues van». Claro que la coordinadora y los trabajadores están con ellos. 

Es, comenta Barcenilla «un piso, sin más y funciona como cualquier vivienda», eso sí, con un «tratamiento muy directo y personal a los usuarios» que no hay que olvidar que son «personas con discapacidad y grandes necesidades de apoyo» pero por supuesto «que tienen derecho a desarrollar una vida fuera del domicilio familiar». 

Se trata de que vivan en su propia casa sin desvincularse de su entorno más cercano y «apoyados de forma permanente por tres profesionales».

Esta forma que «ha elegido Aspace Ávila y que es pionera por el tipo de chavales» permite, decía Barcenilla «una forma de vida desinstitucionalizada y que puedan compartir vivienda con sus amigos». 

De eso se trata, al fin y al cabo.  «No es lo mismo que una residencia en ningún caso» y viene a aportar a los chicos «el conocer su casa y moverse por ella con libertad, saber donde está por ejemplo el frigorífico y el que pueda (porque no todos pueden) sacarse el alimento que quiera cuando quiera», ahora bien con los cuidadores siempre pendientes porque «algunos tienen problemas y dificultades para esa alimentación».

Todos tienen grandes dependencias y multidependencias e incluso dos o tres de los usuarios no tienen «ninguna movilidad», también hay chavales «con trastornos de conducta graves» y«casi ninguno de ellos tiene sistema para comunicarse con los demás. De hecho sólo uno se comunica oralmente», pero está visto que con ganas y dedicación se salvan los obstáculos y permiten, reconoce Barcenilla, que (esta vez habla como madre de uno de los usuarios): «Los padres podamos pensar un poco menos en aquello de ¿qué va a ser de mi hijo cuando yo no esté?» Sin duda «hemos acertado» y «ya tenemos un poquito más claro qué va a ser de nuestros hijos cuando nosotros faltemos».

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