Hoy no puedes correr, pero mañana podrás volar. Hasta hace un tiempo era el lema de ASFAPE, la Asociación de Familias conPerthes, una de esas enfermedades raras que desconoces hasta que te tocan de cerca, a las que miras desde lejos pensando que no será a ti. Pero en ocasiones te tocan. Nos lo ha recordado a todos el pequeño Álvaro, protagonista inesperado de una historia que busca y que tendrá su final feliz.

Álvaro «era un niño sano» pero las alarmas saltaron cuando comenzó a correr. «Vimos que no lo hacía como un niño normal» recuerda su madre,Silvia. «Poco antes de la pandemia, con poco más de dos años, comenzó a cojear». Después vinieron los «dolores de rodilla,hasta que llegó un momento en el que no podía apoyar el pie». Comenzó el periplo, de médico en médico. En plena pandemia, con todo lo que ello suponía, empezaron a escuchar que aquello podía ser Perthes. «Fuimos a hacer una radiografía para descartarlo. Nunca piensas que te lo van a decir. Cuando vi que a la cabina iba llegando cada vez más gente no me gustó. No era normal. Y se confirmó. Se veía claro» recuerda su madre. En la imagen de la radiografía ya no aparecía la cabeza de fémur. Así es esta enfermedad. La enfermedad de Legg-Calvé-Perthes es una necrosis avascular en la cabeza del fémur causada por la falta de riego sanguíneo. Dicho de otra manera, el hueso se muere, desaparece. Una dolencia que afecta  los más pequeños. Algunas personas, por desconocimiento, nunca han llegado a estar diagnosticadas, aunque lo han sabido después por las secuelas.

A partir de ahí «todo fue muy rápido». Reconoce que el sistema ha funcionado. En tres días estaban en el traumatólogo y en un par de semanas en Madrid, en el Hospital Niño Jesús, para ponerse en manos del doctor Abril, «el mayor experto en esta enfermedad». Una dolencia que se empieza 'curando' desde la premisa «no corras, no saltes, ibuprofeno». Porque la curación del Perthes se afronta desde una «inmovilidad móvil», es decir, Álvaro puede andar pero «no puede correr y no puede saltar», lo que a su edad debería estar haciendo. «¿Cómo le dices a un niño de tres años que no corra o no salte?» Nunca le han ocultado su enfermedad, pero camino de los 6 años ya se va dando cuenta de ciertas cosas. «Nos pregunta que cuándo se va a curar».

Esta enfermedad se desarrolla en cuatro fases. La primera es la muerte del hueso, la segunda la ruptura, la tercera la regeneración y la última la curación. Álvaro se encuentra en la tercera. «Ya tiene un poco de hueso pero hasta ahora el fémur lo tenía sujeto a la cadera por un pequeño quiste. Pero que cambie de fase no significa una mejoría.Hay que pasar por todas las fases sí o sí y cada una tiene sus riesgos. Hay un pequeño porcentaje de personas que se curan solas, con el 'no corras, no saltes, ibuprofeno', pero nosotros tendremos que pasar por quirófano».

La enfermedad de Perthes tiene 'solución' pero el camino «es duro». Algo tan sencillo como ir a un parque de bolas en un cumpleaños de los amigos es algo impensable. Antes de ir a unos columpios «tenemos que valorar si son adecuados». Demasiado para un niño tan pequeño. «Lo cierto es que lo está llevando mejor que nosotros. La madurez que está adquiriendo es espectacular. Se ha acostumbrado a vivir con dolor, lo ha normalizado». Y es que tanto Silvia como Álvaro –el padre del niño– han tratado de normalizar todo lo posible la situación. Les ha ayudado mucho disponer de un colegio –Diocesanos– totalmente accesible, una suerte que no tienen todos los niños afectados por esta enfermedad. «Hay familias en la asociación –ASFAPE– que están en colegios que no están adaptados. Porque puedes pedir ayudas para eliminar barreras en casa, pero no las puede solicitar un colegio». Algo inexplicable, especialmente cuando es una enfermedad que afecta a niños. En su colegio, siempre con el ibuprofeno a mano para tratar el dolor y un cojín especial que le permite tener las piernas en ángulo de 90 grados para tener el fémur alineado y evitar luxaciones .

Y desde el Diocesanos, su colegio y club –se apuntó a la Escuela Mini, aunque tuvo que dejarlo por culpa de la enfermedad– decidieron dar un paso más. De la mano de la plantilla del Nacional Juvenil y bajo el lema 'mete un gol al Perthes', Álvaro lanzaba un penalti simbólico antes de un partido. «El balón lo tiene en su cuarto como si fuera oro y la camiseta que le firmaron no se la quita» comenta Silvia. Aquel penalti fue más que simbólico. No sólo ha servido para darnos a conocer lo que es el Perthes, una enfermedad «rara, que no es visible, silenciosa», sino para darle un merecido empujón al pequeño Álvaro. «Nota el apoyo de la gente.Está muy animado» explica Silvia, que recuerda que este tipo de enfermedades requiere de muchas cosas, de la implicación de las administraciones –no les vendría nada mal una mayor agilidad para solicitar la discapacidad transitoria y acceder a las plazas de aparcamiento para movilidad reducida– y de la «comprensión y paciencia de la sociedad». Porque el gol que Álvaro le tiene meter al Perthes será mucho más fácil si el partido lo jugamos todos.