Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero, Aferd (Asociación de Apoyo a las Familias con Enfermedades Raras y sin Diagnosticar de Ávila y Provincia) organiza una serie de actos que comenzarán el día 21 y culminarán el propio 28.
El objetivo de esta asociación no es otro que visibilizar este tipo de patologías, a los afectados y sus familiares y por ello organizan eventos como charlas, talleres, mesas informativas o iluminación de monumentos.
Entre el 21 y 25 de febrero en el colegio El Pradillo, en la capital abulense, se preparan talleres y charlas sobre las enfermedades raras, cerrando el 25 con un acto en el patio. Es habitual que este colegio se implique en este tipo de actos, como ya se ha visto en años anteriores. Un ejemplo de ello se vivió durante 2020 cuando en este centro escolar se organizó un acto de visibilización con alumnos y profesores donde predominó el color verde en la formación de un lazo en el patio del colegio, aunque también se pudieron escuchar frases relacionadas con las enfermedades raras.
En este año, el sábado 26 de febrero, entre las 11 y las 13,30 horas, se contará con una mesa informativa y de cuestación en la plaza del Mercado Grande. De esta forma, junto con la parte de visibilización y difusión se impulsa la recaudación de fondos con los que desde Aferd se trabaja para la mejora de la atención integral de las personas que padecen una enfermedad rara o sin diagnosticar y sus familias.
Esta misma jornada se hará una campaña de difusión en redes sociales bajo el hashtag #visiblestodoelaño y se procederá a la lectura de un manifiesto.
Pero será en la jornada del 28 de febrero cuando llegue el momento del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022. Y es por ello que se procederá a iluminar en color verde el monumento de los Cuatro Postes y realizar una foto 'de familia' a las 20,00 horas.
Además, la provincia también se implicará en esta lucha y se iluminarán monumentos en localidades como El Barraco, Candeleda, Las Navas del Marqués, Arenas de San Pedro y Poyales del Hoyo.
Las enfermedades raras son enfermedades de baja prevalecencia y un alto nivel de complejidad. Se considera 'rara' cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas. Existen unas 7.000 enfermedades raras y se estima que en España hay más de tres millones de personas afectadas con enfermedades poco frecuentes o sin diagnosticar.
Pueden afectar a cualquier persona y manifestarse a cualquier edad. Tienen manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona a otra afectada por la misma enfermedad. Pueden afectar a las personas en sus capacidades físicas, habilidades mentales, cualidades sensoriales y de comportamiento o bien en todas ellas en su conjunto.