Este miércoles, 18 de marzo, es el Día Europeo de la Narcolepsia, una enfermedad neurológica caracterizada por somnolencia diurna excesiva, cataplejía, parálisis del sueño, sueño nocturno perturbado y o alucinaciones antes del dormir o despertar, si bien solo un 50-60 por ciento de los pacientes presentan todos los síntomas característicos de esta enfermedad. La Sociedad Española de Neurología (SEN) calcula que actualmente, en España, hay unas 25.000 personas pueden estar afectas por esta enfermedad, aunque la mayoría no estarían diagnosticadas. En Ávila, apuntan desde SEN, esta enfermedad afecta a cerca de un centenar de personas.
«Aunque en los últimos años se ha mejorado considerablemente la detección de esta enfermedad, la narcolepsia sigue siendo una entidad infradiagnosticada, tanto por la variabilidad de los síntomas como por su carácter paulatino. Esto hace que aunque en un 40-50 por ciento de casos, los primeros síntomas de esta enfermedad aparezcan en la adolescencia, no sea hasta la edad adulta, cuando los síntomas se hacen más patentes, cuando los pacientes son diagnosticados», explica el doctor Carles Gaig, Coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos de la Vigilia y Sueño de la Sociedad Española de Neurología.
Según un reciente estudio realizado en la Comunidad de Madrid y presentando en la última Reunión Anual de la SEN, la demora diagnóstica de la narcolepsia desde el inicio de los síntomas es algo superior a los 10 años. Una situación que se da, sobre todo, en aquellos casos con síntomas leves o cuando los pacientes padecen otro trastorno del sueño más evidente, ya que hasta un 60 por ciento de los casos de narcolepsia padecen, además, otro trastorno del sueño adicional. Y es principalmente cuando los pacientes ven que estos síntomas tienen repercusiones en el trabajo (40 por ciento), en el ámbito escolar o académico (23 por ciento) o en el ámbito laboral (20 por ciento) cuando deciden consultar su enfermedad.
La narcolepsia se produce como consecuencia de una anormal regulación del ciclo vigilia-sueño, debido a la pérdida de las neuronas que sintetizan la hipocretina.
Y aunque la razón de esta pérdida de neuronas sea aún desconocida, aproximadamente la mitad de los pacientes, antes de ser diagnosticados, han vivido una situación de importante estrés emocional.
Presentar excesiva somnolencia diurna es el síntoma más habitual entre los pacientes que padecen narcolepsia, pero además, cuatro de cada diez presenta conductas automáticas o sonambulismo, la mitad tiene dificultad para dormir bien por la noche, el 80 por ciento sufre episodios de cataplejía (episodios súbitos de debilidad muscular) y el 20 por ciento sufre de pesadillas, parálisis y alucinaciones, además de trastornos alimentarios, con tendencia a la obesidad.
Son precisamente la excesiva somnolencia y la cataplejía síntomas más invalidantes en estos pacientes, pero también las alteraciones neuropsicológicas, cognitivas y emocionales, así como los déficits de atención, memoria y funciones ejecutivas y signos de depresión, que en muchas ocasiones van asociados a esta enfermedad. Además, algunos estudios señalan que la depresión está presente en entre el 20 y el 57 por ciento de los casos o que cerca de la mitad de los pacientes presentan problemas de memoria, de ahí la importancia de «identificar correctamente a los afectados por esta enfermedad», como apunta el doctor Gaig.