La lucha por una operación

Javier Andrés
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Los padres de Lucía, una niña de diez meses con una enfermedad congénita rara que le impide ver, cuentan cómo le diagnosticaron el problema en la retina, qué proceso médico tendrá que seguir y cómo es su día a día

Lucía lucha por recuperar la vista. A sus diez meses de vida una rara enfermedad se lo impide, por lo que este periódico se ha puesto en contacto con sus padres para conocer más acerca de la enfermedad de su bebé y cómo están viviendo estos días. La pequeña necesita una operación en Philadelphia (Estados Unidos) para recuperar la vista.

Lucía cuando nació era una niña aparentemente normal, muy lista e inquieta. A los dos meses, el pediatra, en una visita ordinaria, le comunicó a su madre que no seguía una luz y hacía un movimiento extraño con sus pequeños ojos. El pediatra ya le advirtió de que podía ser un fallo en la retina. De ahí, siguió el procedimiento normal en este tipo de patologías especializadas, por lo que le dio cita en el oftalmólogo. Éste tan sólo le diagnosticó una pigmentación en la retina. Se tuvieron que desplazar, entonces, hasta Madrid para que un especialista oftalmólogo de neonatos le hiciera una serie de pruebas que duraron varios meses.

El pasado martes los padres se desplazaron a Madrid para recoger unas pruebas genéticas que tendrán que repetir nuevamente en los próximos meses por equívocos médicos.

No obstante, todo apunta, según los expertos, a que es una enfermedad conocida como Amaurosis congénita de Léber. Desde hace unos meses, la pequeña Lucía está afiliada a la fundación ONCE, y se le ha diagnosticado un 65% de invalidez ya que las pruebas afirman que tiene una ‘ceguera total’. Aun así, su madre, Laura Amado, no pierde la esperanza y, a veces, por su deseo maternal de que la niña vea, afirma que la pequeña ve luces. «Lucía no sigue un objeto con la mirada, pero por las noches, cuando llora, enciendo la luz y se calma», declara para este periódico la madre de la pequeña.

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