Para Maite Solas, presidenta de Fundela, la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la enfermedad no es ningún juego, ya que es algo muy serio que padecen unas 4.000 personas en España, para la que no hay cura y que, además, se llevó a su padre.

Por eso, esta profesora de Biología Celular en la Universidad Complutense de Madrid considera que la iniciativa de los cubos de agua helada que muchos famosos, políticos y deportistas llevan todo el verano echándose por encima de la cabeza es fantástica para dar a conocer la enfermedad, siempre y cuando se haga con seriedad, sin frivolizar. Además, es muy importante que vaya acompañada de una donación económica que permita financiar investigaciones que algún día puedan conseguir evitar el desenlace fatal al que están condenados los enfermos de ELA.

¿Por qué esa idea de echarse agua helada por encima?

Todo surge por un jugador de béisbol americano, bastante conocido allí, al que en una entrevista preguntaron cómo podría describir su enfermedad. Él dijo que era como si te tirarán un cubo de agua helada, esa sensación de no sentir los músculos.

¿Qué le parece la campaña?

Creo que tiene dos aspectos muy positivos. Por un lado ha tenido una repercusión enorme en cuanto a que se hable de la enfermedad. El que la empezó debería dedicarse al marketing, ¡es fantástica! Porque mira que hemos estado tiempo intentando dar a conocer la enfermedad y no hemos podido. Y por otro lado, al menos en EEUU, también ha recibido muchas donaciones para la investigación de un posible tratamiento.

En España ha habido mucho cubo de agua pero no tanta donación, ¿es así?

No se ha recaudado mucho, pero sí más que antes. No obstante, desde que hemos empezado a denunciar esto en los medios las donaciones se han disparado y ya vamos por cerca de 60.000 euros. También hemos recibido alguna donación de gente conocida, que no estoy autorizada para decir sus nombres. Aunque sí es verdad que hay muchos que se han tirado el cubo de agua y luego no han donado nada. No queremos meternos con nadie pero no se debe tomar como un juego y frivolizar con un enfermedad terrible que causa un sufrimiento enorme.

¿Cómo se puede donar?

Tenemos varias cuentas bancarias que se pueden consultar en nuestra web www.fundela.info. Una de ellas es la cuenta de Bankia ES49 2038 1101 7060 0098 6247. También a través de esa misma web se ofrecen otras posibilidades para colaborar económicamente a través de un pago con tarjeta de crédito o incluso domiciliando una cantidad determinada.

¿A qué se destina ese dinero?

Eso es muy importante, queremos transmitir a todo el mundo que tenga la absoluta seguridad de que ni un sólo euro va a ir destinado a nada que no sea investigación. Esto va a ser para un estudio que se puede consultar en nuestra página web, el proyecto Mine, a nivel europeo, coordinado en España por el doctor Jesús Mora, jefe de la Unidad de ELA del Carlos III. Podemos asegurar que no se va a gastar en ninguna otra cosa, ni siquiera en burocracia de la propia Fundación porque no tenemos ninguna; nosotros todos somos voluntarios, no tenemos oficina, ni teléfonos móviles, nada.

¿Se destina el dinero a cuidar a los enfermos, a ayudarles?

No, porque nosotros no queremos resolverle la papeleta al Estado, que es el que tiene la obligación de atender a los pacientes. Por eso esta campaña es para investigación, no para prestar atención a los enfermos. No queremos contratar fisioterapeutas con este dinero, eso lo tiene que hacer el Estado. Creo que también debería apoyar la investigación pero entendemos que estamos en un mal momento y por eso vemos que esta campaña es una oportunidad de colaborar en proyectos de investigación que creemos que van a llegar a buen puerto.

Decía usted que la campaña ha servido para que se hable de la enfermedad. Hablemos, ¿cómo es esta dolencia?

Es una enfermedad que afecta exclusivamente a las neuronas del movimiento; éstas neuronas se van degenerando y el paciente se ve encerrado en su propio cuerpo. Puede empezar por las extremidades superiores o inferiores, generalmente por una pérdida de fuerza. Una particularidad, que la hace más dura aún, es que el paciente no pierde en ningún momento la capacidad intelectual, sensitiva y comprensiva. Son plenamente conscientes de todo, de como progresa la enfermedad.

¿Cuál es la esperanza de vida?

Se desarrolla de forma muy rápida. Por regla general, de media, los pacientes no viven más de tres años desde que aparecen los primeros síntomas. Hay casos, no obstante, de enfermos que han vivido muchos años con la ELA. El caso más conocido es el de Stephen Hawkins pero es una excepción porque tiene una ELA un poco especial. Normalmente la vida media de los pacientes es mucho más corta y por lo que luchamos es porque puedan tener un tratamiento.

¿Cómo es el día a día de los enfermos y sus familias?

Es una enfermedad tremendamente dura y cara. Cuando el enfermo se adapta a un medio, necesita inmediatamente otro. Es decir, al tener problemas para andar primero necesitan muletas, luego un andador, rápidamente tienen que pasar a una silla de ruedas que enseguida deja de servirles porque ya no pueden mover las manos y requieren una silla eléctrica. Todo eso es a base de dinero. Y luego, al final es un cuerpo muerto que hay que mover. En muchos casos hace falta personal pero hay que tener medios para tenerlo.

¿Hay esperanza?

La esperanza está en la investigación. La mayoría de los enfermos que han pasado por la Fundación son enormemente generosos. Muchos casos que hemos visto han luchado con todas su fuerzas para que se investigue, sabiendo que no lo hacían para ellos porque eran conscientes de que no había tiempo. Por eso nosotros destinamos todo el dinero y todo el trabajo a la investigación.