ical / ávila
La Asociación Española de Extrofia Vesical-Epispdias (Asexve) organiza entre los días 23 y 25 de noviembre en Avila su encuentro médico que congregará a los principales cirujanos pediátricos del país.
Debatirán sobre cómo mejorar la atención médica a los afectados por esta malformación congénita y sobre la necesidad de la creación de unidades de referencia que garanticen una correcta atención para los afectados de por vida. Por ahora se han inscrito en este foro especializado más de 100 personas.
Según informó Asexve, se espera la presencia de especialistas como los jefes de Urología pediátrica de los hospitales 12 de Octubre, Adolfo Aransay; La Paz, Enrique Jaureguizar; San Joan de Deu de Barcelona, Joan Rodó y de la Fundación Puigvert y actual coordinador del Grupo de Urología Pediátrica, Jorge Caffaratti. En sus intervenciones ofrecerán su visión del problema y contestarán a las preguntas de las familias asistentes.
También está previsto que asistan el presidente de la Asociación Norteamericana de Extrofia Vesical, Thomas Exler, y el miembro de la iniciativa ‘Courage to shine’, Misty Blue Foster, afectados por extrofia vesical y cloacal respectivamente, quienes realizan desde sus organizaciones una importante tarea de apoyo y motivación a personas afectadas por esta patología.
El proyecto ‘Courage to Shine Team’ http://www.courage-to-shine.org/ pretende ofrecer un ejemplo positivo a personas afectadas por diferentes problemas de salud. En el congreso de la capital abulense, Thomas ofrecerá una visión del tratamiento de la Extrofia en Estados Unidos, país en el que sí existen Unidades de Referencia y ambos ofrecerán charlas en las que compartirán su experiencia personal.
Asexve está integrada en Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) cuya directora también participará en este encuentro.
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