El próximo mes de enero, David García San Segundo cumplirá diez años y sus padres lo celebrarán por partida doble. Una década puede llegar a hacerse muy larga cuando ese tiempo transcurre de un hospital a otro, de un médico a otro y, lo peor, de una crisis convulsiva a otra como consecuencia de la epilepsia que diagnosticaron a su hijo «al tercer día de nacer», afirma Antonio, el padre. «Nació con una malformación en la cabeza que provoca un retraso mental y, como consecuencia, la epilepsia», explica.
Durante siglos, los afectados por esta enfermedad fueron considerados poco menos que poseídos por el diablo. Y aún hoy la sociedad mantiene el estigma que históricamente ha perseguido a los epilépticos que, debido a los prejuicios que persisten en la conciencia colectiva sobre ellos, «se sienten rechazados incluso por los propios compañeros de trabajo o de clase», así que suelen optar por «ocultar su enfermedad», afirma Antonio García. Y el hecho de que en «la epilepsia adulta la capacidad intelectual de los afectados sea normal» les sirve de coartada a la hora de esconder su enfermedad. El problema viene cuando «sufren un ataque de epilepsia en público», es entonces cuando asoma con toda su crudeza la enfermedad que los propios afectados se empeñaban en hacer invisible. «Es tal la ocultación que, cuando sufren una crisis en la calle o en el trabajo, nadie sabe cómo actuar», asegura Antonio, quien subraya que, ante todo, «nunca hay que introducirles ningún objeto debajo de la lengua, tal como comúnmente se cree».
Las estimaciones apuntan que el 1% de la población sufre esta enfermedad, lo que significa que en España más de 400.000 personas son epilépticas y otras 20.000 desarrollan cada año por primera vez la enfermedad. Pese a la contundencia de las cifras, la palabra epilepsia solo se pronunciarse de puertas hacia adentro. «La mayoría de los epilépticos son personas que, a pesar de tener ese problema, nada en su apariencia exterior revela la enfermedad, así que la viven en soledad», indica Antonio García, quien considera que, incluso, hay quien «se engaña a sí mismo o trata de hacerlo». A su juicio, ese afán por desmarcarse de la epilepsia es lo que impide que en la provincia de Ávila haya una asociación de familiares y enfermos, del mismo modo que hay numerosos colectivos que agrupan a los afectados por las más diversas enfermedades.
Ante la inexistencia de una asociación en Ávila, Antonio García entró a formar parte de la la Asociación Madrileña de Epilepsia, donde él y su familia han logrado llenar el enorme vacío con el que se toparon desde el nacimiento del pequeño David. Después de afrontar durante años la enfermedad de su hijo con gran entereza, pero también con muchos momentos de angustia, impotencia y desasosiego, los García San Segundo dejaron de sentirse solos cuando contactaron con la Asociación Madrileña de Epilepsia, donde «pusieron a nuestra disposición psicológos, abogados, información sobre nuevos fármacos y, sobre todo, el apoyo moral de poder compartir tus experiencias con las de otras personas que están pasando o han pasado por lo mismo que tú», destaca Antonio, quien apunta que «en solo un mes recibí más información de la que conseguí en años en otras asociaciones de las que formamos parte», pero que no agrupaban específicamente a epilépticos.
Él solo tiene palabras de agradecimiento para la Asociación Madrileña de Epilepsia y cree que «sería bueno» que en Ávila se creara «una asociación de ese tipo o bien una delegación de la de Madrid», pero para eso resulta imprescindible que los abulenses que sufren esta enfermedad asuman la necesidad de hacerla visible socialmente empezando por ellos mismos. Para iniciar ese camino, Antonio García ofrece su dirección a todo aquel que necesite asesoramiento al respecto a través de la dirección de correo electrónico vianodavid@gmail.com, donde él mismo servirá de enlace con la asociación madrileña. También tiene previsto crear un blog en Internet que sirva como apoyo a personas en una situación parecida.
Aunque confiesa que «la vida cotidiana de una familia con un niño con epilepsia de difícil control es muy dura porque no te permite» llevar a cabo actividades a priori tan sencillas como «ir al parque con tu hijo o salir a tomarte una caña», Antonio admite que la situación ha mejorado desde que su pequeño fue operado. «Las operaciones consiguieron reducir las crisis convulsivas en un 90%», señala. «Hasta entonces, mi hijo sufría ataques epilépticos diarios, lo que le impedía llevar una vida medianamente normal», llegando incluso a impedirle ir al colegio durante algunas temporadas «porque las crisis le dejaban completamente sin fuerzas».
Hoy David García San Segundo está notablemente mejor, por eso su familia tienen doble motivo para celebrar su décimo cumpleaños el próximo mes de enero. Su padre insiste en que su caso no es único, en que hay más familias abulenses en una situación parecida y que sería bueno unirse para poder prestarse apoyo mutuo. Ahí queda su ofrecimiento.